Tisdag 21/6 2005

Sara

Satt hos Patric en stund ikväll.. när jag kom kring halv åtta visste han inte att han ätit både lunch och middag.. han trodde att jag kom på morgonen.. men han visste inte vilken dag det var.. Han låg i sängen och sov eller rättare sagt låg o funderade eller verkade allmänt frånvarande. Så mitt i allt säger han, du är min vackra hustru, du har verkligen fått allt! Du är intelligent och snygg! Jag svarade att även han var intelligent och snygg, men han sa; du har fått allt,somliga får allt, jag har bara fått en rullstol.

Han är så oändligt trött nu, han har svårt att känna om han är kissnödig eller inte.. han tror nog att han är det lite hela tiden. Han sover många timmar och andas stötvis. Jag sitter bredvid honom o undrar om varje andetag är det sista.

När jag är där kan jag inte komma därifrån fort nog. Det är så oerhört jobbigt att vara där, och när jag är någonannanstans kan jag inte koncentrera mej, är livrädd att jag ska missa hans sista stund. Tänk om jag är och roar mej någonstans o han dör? Men inte kan jag sitta o vakta på honom heller. Vem ska då ta hand om mina barn? Ska jag vara där eller hemma hos barnen?? Mamma kommer nästa onsdag, då underlättar det lite.. Jag vet att han vill att jag och barnen ska ha det bra.. Återigen undrar jag hur mycket man ska behöva stå ut med?

Skickade en mail till radiostationen som Patric lyssnar på hela dagarna och bad att de skulle hälsa till honom att vi saknar honom här hemma och att vi älskar honom.. Det är ingen radiostation som vanligen tar emot önskningar, men jag berättade hela storyn o vädjade, så förhoppningsvis kanske de spelar en låt för honom från mej i alla fall.. Tänker att han skulle uppskatta att få en hälsning i radion.. som han gjorde för mej en av de sista dagarna han var hemma..

Herregud vad vi har gått igenom det här sista 1,5året.. Helt otroligt att tänka på.. Antar att jag behöver lite tid att bearbeta och tänka igenom vad som hänt när vi väl är på plats i lägenheten.

Midsommarafton 24/6 2005

Sara

Idag är det midsommarafton. Ännu en högtid tillsammans... Den sista? Patric fyller år den 5 augusti. Det är meningen att han ska fyll 43 år då. Hinner han bli 43 år??? Svårt att tänka så "långt"fram när man lever dag för dag.

Just idag var det en underbart bra dag. Vaknade lite sent.. Satt ju uppe med mina älskade syrror från skåne igårkväll. Jessica, Richard och deras tjejer kom tillsammans med Jannica. Vi satt länge o bara skämtade o skrattade gott. Hur som helst behövde vi komma oss upp för att hinna med lite handling innan jag skulle ut o hämta Elivire på Arlanda. Så innan vi han reagera kom även lillasyster Lena och hennes vovve Simba. Redan klockan nio i morse kryllade huset av folk och flyttkartonger och jag bara stormtrivs av att ha alla nära o kära här. Efter handling och hämtning var det dags att förbereda midsommarmaten. Av någon anledning lyckades vi missa midsommarstången.. Ingen som riktigt tog tag i det.. Hmm.. jaja vi hade trevligt ändå.

Kl fyra åkte jag och Ricke iväg för att "hämta" eller snarare escortera Patric med färdtjänsten från Långbro och hit hem. Patric blev oerhört glad att se Richard komma med, han saknar nog ungarna så det är nåt alldeles katastrofalt, han sa till Richard att han älskar honom så och att Ricke är hans gogubbe. Richard log på sitt speciella sätt som bara Richard kan göra, ett leende som jag och Patric ofta såg och log mot varandra när vi såg. Nu fick jag le mot Richard.. själv på något vis.. Det är just sånna stunder som det är speciellt svårt.

När jag kom upp för att hämta ner honom låg han fortfarande i sängen. Han var inte färdig då han behövt lite extra tid på sej för att kissa. Det är ju ingen liten lätt historia att få en 100kgs halvsidesförlamad man ur sängen, så det tar en liten stund att få till liften och arrangera kuddar o dyl så att han sitter bekvämt i rullstolen. Innan han ens kommit ur sängen kom färdtjänstchauffören upp till hans rum och påpekade att vi var tre minuter sena och att vi hade exact två minuter på oss innan han skulle åka och lämna oss. Tack och lov för den underbara personalen på ASIH, jag tappade tålamodet och brast och var oerhört nära att säga 1000 fula saker åt "gubben", men sköterskerna hejdade mej, bad om ursäkt för att de var sena, flirtade med honom, skickade in tre tjejer för att hjälpa till att få Patric i ordning och vips satt han i stolen med 10 sekunder till godo! Jorå, chaffören tog tid!!!

Hemåt och ut i trädgården där vi hade hjälpts åt att duka upp sill o potatis. Patric hade verkligen uttryckt en önskan att få grillad mat så vi körde igång grillen så han fick sitta o känna doften av grillat kött och äta fläskfile till potatisen i stället för sill. Han lyckades tom få i sej en liten liten skvätt av nubben. Han äter som en häst, eller det verkar så i alla fall för vi fyller på tallriken rätt ofta, men å andra sidan hamnar det mesta utanför munnen så kanske äter han inte sååå himla mycket.

Patric har haft enormt ont det senaste veckorna, i hela kroppen, men framförallt ryggen och länden. Han går på morfin två gånger om dagen, och de senaste dagarna har doktorn ordinerat morfinsprutor att kombinera med den regelbundna tablettdosen. Han hade rätt ont innan han skulle åka så han fick en morfinspruta just innan vi åkte och en extra tablett med sej. Så han var rätt trött och "lullig" under tiden han var hemma... Men han verkade ha det ganska bra trots allt! Efter 1,5 timmar här var det dags att rulla ut honom till färdtjänsten igen. Känns som det var alldeles för kort tid, men han verkade rätt nöjd och som han somnade stup i kvarten med glaset i handen var det nog ganska skönt för honom att komma "hem" till trygg miljö.

Trots att han är så dålig att nästan alla funktioner slagits ut är han glad och positiv, han skämtar med syrran som vanligt och driver med alla till höger och vänster. Hans humor har det aldrig varit fel på och trots att han snackar i ett tempo som inte ens påminner om hans rappa tunga från förr, är han slängd i käften fortfarande. Tar bara lite längre tid för orden att komma ut ur munnen. Det måster vara fruktansvärt att vara så otroligt handikappad och samtidigt så klar över att han verkligen är handikappad både fysiskt och psykiskt. Han säger själv att han inte förstår allt folk säger till honom och han säger att han inte kan svara lika snabbt som vanligt. Det var i alla fall oerhört roligt att höra honom prata franska igen! Han verkade inte ha några som helst svårigheter att förstå franskan, men han hade lite svårt att komma ihåg orden. Hjärnan är oerhört facinerande!! Tydligen är inte språkdelen av hjärnan påverkad i alla fall.

När han var här hemma stod jag länge och bara höll om honom när han somnade till.. Det är vissa ögonblick som det känns som om vi kommunicerar utan ord. Vi är så otroligt nära varnadra då. Han är i min famn och lutar sitt huvud mot mitt bröst. Att bara vara ordlöst nära kan säga så mycket t.o.m med någon som sover. .

Tisdagen 28/6 2005

Sara

Idag har jag för första gången på många många dagar besökt en pigg Patric. Han satt uppe när jag kom och var glad o klar i blicken. Vi snackade o argumenterade lite eftersom jag har köpt en ny soffa till lägenheten och han hellre hade velat ha en platt-TV... Jag har köpt oss en RÖD skinnsoffa!!! Jag är så otroligt nöjd och lycklig över den kanonsnygga soffan! Men Patric som har en relativt ny sony-TV 42tums widescreen vill ha en plattskärm i alla fall... jaja vi har alltid haft olika åsikter om vad som är viktigast här hemma.. Kan inte komma ifrån tanken på att det blir mer mitt hem än Patrics så jag köpte soffan i alla fall, den röda färgen kommer att göra mej glad när jag tycker livet är pestigt framöver. Så det så.

Sedan midsommar har Patrics tillstånd försämrats ytterligare och igår ringde kuratorn för att höra att jag verkligen hade förstått att han blir sämre för var dag och att det går fort nu.. I dag när jag kom till avdelningen möttes jag av en sköterska som sa samma sak.

Självklart märker jag försämringen. Patric har numera kateter. Magen funkar heller inte riktigt som den borde.. Han har mycket svårt att hålla isär dagar och tider och vaknar på eftermiddagen och blir arg när han inte får duscha. Han är övertygad om att det är morgon. Han ser nästan ingenting längre.. Men hörseln verkar mer eller mindre vara intakt. Har hört förut att det kan vara så. De dagar han har ont får han otroligt mycket morfin och idag höjde man den "dagliga" dosen för att slippa ge extra sprutor hela tiden. Trots allt har han dagar som idag, då han är klar i skallen under den timme han är vaken, äter och är glad när jag är där. Jag önskar jag kunde och orkade dela mej så jag kunde vara hos honom hela tiden. Jag är så rädd att något händer när jag inte är där, men jag orkar inte vara där hela tiden, så jag kompromissar med mej själv och gör något mellanting.

Patric skickar ett obegripligt mess hit hem kring 11-tiden just när jag lagt ungarna. När jag ringer upp säger han att det blixtrar och dundrar av åska och att han ville varna mej så att jag inte har telefoner igång (himlen utanför är klarblå..) Han säger oxå att han vill att jag ska släppa allt jag har för händer och komma upp på en gång och ge honom en godnattpuss.

Eftersom jag har besök av Carolina och Håkan som gärna stannar en stund med barnen är jag beredd att ge mej av genast. När jag är på väg ut genom dörren säger Vicke att han vill följa med. Han hoppar ur sängen (obs att klockan nu är kvart över elva på kvällen!) och poppar in i bilen i sin tomtepyamas :-)

När vi sitter i bilen är jag rädd.. är det här nåt slags sista besök? Patric har aldrig begärt att jag ska komma omgående förut.. han har ju varit så pigg idag.. varför övertalade jag inte Richard att följa?? Tänk om något händer och Richard inte fått vara med och sagt hejdå??

Vi kommer fram, går in till Patric som ligger i sin säng och är glasklar i blicken. Han är så glad när Victor kommer och lyckas prata med Vickeluringen på bra att Vicke kryper upp o lägger sig i sängen hos Patric!!! Patric halvsitter och stryker och kliar vicke på ryggen.. Jag sitter i fåtöljen med fötterna uppe i sängen hos mina älsklingar instuckna under Patrics täcke och en kort sekund känns livet som förr.. det enda som saknas är Ricke.. Men ojoj vilken underbar stund. Passar på att ta diktamen till dagboken, något Patric inte orkat eller tänkt på på flera dagar. Efter en timme är det dags för lillVicke att slumra en stund. Vi kramas och pussas alla tre i flera minuter innan vi lyckas släpa oss därifrån. Tack och lov att Vicke fick en sån skön och fin stund med Patric! Han kom t.o.m ihåg att Vicke ska på scoutläger i helgen.

Patric

Kliver upp halvåtta... tror jag att jag gör i alla fall.. Duschar och äter frukost. Sara kommer.. äntligen.

Louise kommer nog samtidigt.. eller nä.. kanske det var igår.. eller.. Vi satt och pratade ganska länge. Jag är värdelös på att sortera dagar.

Jag går ut med någon oxå- fast jag vet inte med vem. Går ut på balkongen, ganska kyligt men inte kyligare än att jag kan sitta därute i 20 minuter. Drack lite kaffe.

Det känns inte som jag har någon PMS (patric har blandat ihop pms och ep anfall dvs orden, och jag kan inte låta bli att le i smyg när han pratar om sina PMSanfall.. han är för härlig!!!) Vet att jag hade ett anfall när Jonas var här.. har du hört det Sara?? Jag känner inte att jag har någon PMS.

Premiär av avslagen cancer som jag kallar Allsång på Skansen . Med Lena PH, Darin och någon annan kändis, kommer inte ihåg.

Inatt vaknade jag kl 3 och var helt övertygad om att jag skulle ta cellgifter och dessutom övertygad om att jag hade en massa cellgifter knutna runt mitt vänsterben. Jag ringde på larmet och som ur är kunde inte

Torsdag 29/6 2005

Patric

Inatt vaknade jag kl 3 och var helt övertygad om att jag skulle ta cellgifter dessutom övertygad om att jag hade en massa cellgifter knutna runt mitt vänsterben som jag skulle ta. Jag ringde på larmet och som tur är kunde personalen övertyga mej om att jag inte skulle ta cellgifter förrän om en vecka, och att de cellgifter som var knutna i en påse runt mitt vänsterben var helt och hållet fabricerande av min hjärna, en slags hallucination kan man säga.

Jag fick oxå för mig att jag måste gå på toa på en gång, det har väl hänt förut, men alltsammans var hursomhelst som en obehaglig mardröm. Jag hade en syrra hos mej då som frågade o jag behövde en tablett för att somna. Jag svarade att om du bedömer att jag behöver det så tar jag det. Jag sa oxå till henne att när jag fått tabletten vill jag att du stannar här och håller mig i handen - hon svarade självklart - det värsta är att jag inte kommer ihåg vem det ar. När jag frågar henne vilken tablett jag får säger hon att den är ångestdämpande och när jag känner efter är det nog precis rätt typ av tablett jag får.

Jag funderar ett tag på att ringa Sara men avstår, för att inte riva upp känslor hos henne och barnen. Jag sa till hon som var hos mig en stund att jag förmodligen kommer att ligga och gråta en stund - och det var precis vad som hände. Jag kan inte beskriva min ångest min odefinerbara ångest. Jag var tvungen att peka och fråga, jag visste inte var vårt hus var, jag visste inte var jag själv var.. Kerstin var här och hon visste var kyrkan var så hon kunde peka.

Gunnar var förövrigt här igår oxå och berättade att det var mycket Birgitta fått fixa i efterhand..

Jag klarar inte av att lyssna på musik - klarade inte av att texterna som alla handlar om att Sara ska lämna mej. Lyssnade på AirPlay.. hela skivan handlar om att bli lämnad. Jag är inte rädd för att Sara håller på att lämna mej men jag har ändå ångest..

Om jag böjer nacken mycket bakåt är jag rädd att jag ska få ett EP anfall, jag får för mej att det ligger ett EPanfall och lurar därborta till vänster , tänker att om jag tittar för länge åt det hållet kommer det att hoppa på mej?

Igår satte de på mig ett morfinplåster som ger en jämn smärtlindring..

Min rädsla är helt irrationell - skulle Sara lämna mej skulle mitt liv vara slut.

Igår fick jag borsta tänderna två gånger - i vanliga fall får jag inte göra samma sak två gånger.

Söndag 3/7 2005

Patric

Startade en ny cellgiftskur, fick vansinnigt ont i huvudet och blir väldigt illamående trots primperanet spyr jag som en gris. Jag kommer ihåg att en av biverkningarna av Temodalet är att man får väldigt ont i huvudet och det får jag minst sagt. Gift och motgift får mej på knä idag. Ont i huvudet av tradolanet och fruktansvärt illamående oxå av temodalet.

Så jag ägnar fm åt att tycka synd om mig själv förmodligen med rätta eftersom jag tar mej inte ens ur sängen för att äta frukost utan får äta frukost och allt i sängen.

Skulle ha åkt till Peter, men jag orkar inte och Peter kommer hit eftersom jag inte orkar. Han har somvanligt uppfattat situationen rätt och ringer och frågar när/om han kan komma. Jag säger självklart så får vi se när jag kan komma själv.

Peter och Lars kommer från Grillby - Peter har just hämtat Lars från busshållplatsen. De går en promenad upp till Fruängen centrum för att handla det som jag sa att jag vill ha, nämnligen jordbubbar, snällt av mina två bröder även om de gisk vilse och fick en dubbelt så lång promenad som de planerat. Lokalsinnet är det lite si och så med.. En stund sernare sitter vi och äter jordgubbar.

Tisdagen 5/7 2005

Sara

Hjälp vad dagarna går fort när man har fullt upp... Packar o packar inför flytten.. Rensar ut och kastar en hel del.. Vi har bott här i 13år så det har blivit en del.. och flytta till en lägenhet från huset känns ju lite trångt om man ska ha med sej allt.. så det får bli en del kastat helt enkelt..

Patric blir lite lite sämre för var dag tycker jag..han är klar och lullig samtidigt.. han snackar med klar och myndig stämma, låter helt övertygad men har fel. Han blandar ihop ord och årtal, vet inte om jag varit där eller inte, har jättetrevligt med besökare (tack förresten till er som besöker honom) men kan glömma vem som varit där i samma ögonblick som de gått ut genom dörren. Men mitt i allt har han kvar sin omtänksamhet om omgivningen.. han är rädd att vara till besvär på avdelningen, han ägnar stor kraft åt att försöka ringa radion för att få in en låt som han vill spela för mej.. Det är oerhört viktigt för honom att just den låten spelas för mej, han säger att det inte kan bli sommar annars.

Idag är han sängliggandes för andra gången på kort tid. Han orkar helt enkelt inte ur sängen, men å andra sidan får han sin cellgiftskur just nu. Många undrar varför han får cellgifter när det ändå inte verkar "bita", men han själv tror ju på cellgifterna och är övertygad om att han kommer att komma hem o bli frisk eller rättare sagt att han inte är sjuk alls... "bara handikappad".. det är åtminstone vad han säger men antagligen vet han någonstans inners inne att det inte är så.. tror jag i alla fall.

Vi kämpar vidare här med flytten, på fredag bär det iväg.

Söndag 10/7

Sara

Så är vi slutligen installerade i lägenheten och har börjat komma till ro. Tack till er alla som hjälpte oss att bära!! Barnen sover hela nätterna i sina egna sängar sen vi kom hit och verkar på det stora hela ganska trygga.

De senaste dagarna har båda ungarna ensamna eller med kompisar tagit sina cyklar och trampat iväg för att springa upp till Patric. Antar att det är själva grejen att få gå dit själva som lockar.. De går tydligen in och säger hej och ger honom en kram och sen går de igen.. Låter så mysigt tycker jag och jag är så oändligt tacksam för att det lossnat så att de tar sej för att gå dit utan mej, utan tvång. Men kanske är det just det att de kan gå när de känner för det, när de har lust och inte när det passar mej som är hemligheten. Jag tycker det känns bra i alla fall.

Patrics tillstånd är stadigt sämre och sämre för var dag om går. Han är sedan 4-5dagar helt sängliggandes och sköterskorna försöker vända på honom så han inte bara ligger på rygg utan ligger på sidan oxå. Han har magrat om benen så otroligt.. Bara benknotor och skinn kvar.. inga muskler.. Jag gråter och det smärtar långt inne i själen när jag ser hans förtvinade ben som bara förra sommaren orkade springa ett milspass när som helst. För två år sedan sprang han maraton... Tack och lov för att högerhanden är relativt opåverkad så att han kan klia sej och hålla mej i handen.. Han törstar efter beröring, är rädd att vara till last på avdelningen.. Är rädd för att vara till besvär, men känner sej ensam och övergiven trots alla besök.

Jag önskar jag kunde sitta hos honom dygnet runt, sitta där och stryka honom på pannan.. läsa ur bibeln eller sjunga något för honom.. han säger att han tycker om när jag läser och sjunger.

Han är ömsom förvirrad ömsom helt klar i huvudet. När han är förvirrad hallicunerar han om att han kommit i kläm under sängen, eller att det kryper små händer omkring under sängen.. Mycket händer under hans säng.. Idag frågade han mej plötsligt om han var på ASIH eller på McDonalds.. Han var helt övertygad om att han skuller ringa på "klockan" (larmknappen) och McDonalds personalen skulle komma för att ta upp beställningar.. Han var förvirrad och berättade också att hans pung kommit i kläm när han ramlat under sängen och fastnat där.. han sa att ingen av sköterskorna kom för att hjälpa honom när han låg på golvet trots att han grät och sa att det gjorde ont..

När jag kom tillbaka på kvällen för att säga godnatt var han plötsligt glasklar, han visste nästan vilket datum det var! Kändes lite konstigt att lämna en totalt borta och förvirrad man kring lunch för att möta en klar och redig Patric ikväll.. Det är första gången jag märker sån tydlig skillnad mellan hans förvirrade perioder och klara stunder.

Sköterskorna säger att de ser en markant försämring, framförallt de senaste dagarna. Jag har pratat med läkaren som säger att han är sämre men, ännu så länge inte i den där allra sista fasen.

Måndag 18/7 2005

Sara

Nu är vi installerade i lägenheten sedan en vecka. Sov första natten här mellan fredag o lördag förra veckan. Barnen sov i sina egna sängar hela natten för första gången sedan den 3:e januari i fjol, 1,5 år sedan ganska precis.. Vi har rensat en massa och känner oss ganska tillfreds med tillvaron i vårt nya hem.

Jag trodde i min enfald att jag skulle kunna locka Patric ur sin "apati" för att komma upp i rullstolen för en timme eller två så jag fick ta med honom till lägenheten men det var helt omöjligt. Hur mycket jag än lockade orkade han helt enkelt inte. Det känns på två sätt... Som en lättnad, lägenheten är barnens och min framtid, det är vårt nya hem, Patrics sjukdom har inte tagit plats här, finns inte i våra väggar, hans sjukdom har inte satt spår här i vårt nya hem. Här kan vi minnas och sakna Patric som han var en gång. Den glada snabba friska springande humoristiska Patric, han som alltid snackade så allas öron trillade av, han som aldrig satt still, inte ens när han såg på film.. han som älskade att krama alla och kalla min änglamamma för sin favoritsvärmor, som om han hade många att välja på...

Men å andra sidan är det en sorg att han aldrig hinner se hur vi kommer att ha det, hade så gärna velat visa att vi kommer att få det bra här. Att barnen fått så fina rum, att jag äntligen fått ett hem som ser ut exakt som jag vill att det ska se ut. Utan komprimisser... Jag ville så gärna lyckas rull hem honom bara för en timme och äta en bit hemlagad mat vid vårt köksbord här i lägenheten. Men han orkade helt enkelt inte komma med. Med tanke på hur han pratat om lägenheten konstant förstår man hur sjuk han verkligen är när han bara säger med viskande röst att han inte orkar..

Tidigare idag var jag förbi honom och satt en halvtimma, då gick det nästan inte ens att prata med honom.. I kväll var han lite lite lite piggare.. Han orkade ta sina mediciner, orkade prata lite, om än osammanhängande och fullständigt galet, som när han plötsligt började berätta att vaktmästaren skulle ta min tröja om jag inte drog upp dragkedjan helt. ...

Nä han är oerhört förvirrad de stunder han orkar vara vaken, men det konstiga är att han låter så klar... Ikväll sa han plötsligt att han älskar mej, och så frågade han om jag älskade honom "härifrån" och hela vägen hem, så visade han på bröstkorgen... Självklart sa jag men fattade ingenting...

När sköterskan kom med mecicinen sa han plötsligt att han inte behövde någon medicin.. Jag frågade vem han tyckte vi skulle ge medicinen till då?? Han tyckte helt klart att Patric skulle ha den, inte han... Men Patric han var ju sjuk så otroligt sjuk så han behövde en massa vård och omsorg. Dessutom kände den här Patric sej oerhört ensam och behövde sällskap. Själv mådde han utmärkt tack och hade nog tänkt att försöka lämna den där snuklingen om det gick för sig..

Det var som sagt var ett oerhört förvirrande att kommunicera med någon som inte ens vet var han beinner sig..

Onsdag 20/7 2005

Sara

Igår var det Sara dagen, jag bakade en tårta som jag alltid gör när det är en speciell dag. Försökte fråga Patric vad han ville ha för tårta men det gick inte att få något klart svar så jag gjorde helt enkelt en hallongräddtårta som är hans favorittårta. Han åt faktiskt en hel tårtbit! Det var det första jag sett honom äta på flera dagar.. förutom jordgubbar som verkar vara det enda han längtar efter.. Ja förutom TopHat då förstås.. han vill ha sin gamla favoritglass men den verkar lite svår att få tag på..

Har suttit hos Patric några timmar om dagen.. Igår när jag kom dit sa jag som vanligt "Hej älskling, hur mår du i dag?" I vanliga fall skulle Patric svarat "Hej Älskling".. men Patrics värld har krymt till att innehålla en helt annan problematik än vår vanliga värld gör.. så han svarade "jag har bara ett problem nu... det kliar i näsan.." Han var frustrerad över att näsan kliade och handen lyder inte riktigt längre...

När jag sitter där sjunger jag psalmer för honom. Han tycker om när jag sjunger tror jag.. han säger inte till mej att sluta i alla fall.. Nu ber han ju inte längre om att jag ska läsa för honom... och jag gillar ju att sjunga så jag sjunger sonika igenom psalmboken för honom. Tror vi har kommit till psalm 73 eller nåt sånt efter några dagar... Patric lyfter högerhanden i luften när jag sjunger trots att han blundar och verkar sova. Så rör han fingrarna lite lite, det ser ut som om han försöker dirigera mej.. antar att han tycker att jag har dåligt taktsinne, det har han alltid klagat på.. "paus!! du måste ta paus! " han gillar inte när jag sjunger i otakt och hoppar över pauserna helt enkelt..

Han svarar på tilltal, hmmar lite och säger förvirrade saker som kan vara svåra att förstå men när man tänker efter är det ganska klart vad han säger.. Igår sa han plötsligt mitt i en sång (jag trodde han sov) "Kontakten är bruten" Jag undrade naturligtvis vilken kontakt som var bruten.. -Den till rumpan. -Jasså, svarade jag... -Rumpan sköter sej själv numera och vi har inte längre kontakt med varandra, sa han. Det låter ju ganska förvirrat men är egentligen rätt klart vad han vill ha sagt.. Han kan inte längre styra över tarmen... den lever sitt eget liv och det är natruligtvis oerhört jobbigt för Patric.

Inatt har killarna sovit hos kompisar och jag har haft en kväll för mej själv.. Det behövs såna kvällar för att samla lite kraft.. Den sinar hos mej, så splittrat att vara hos Patric ibland och barnen ibland. Egen tid är helt tabu. Det finns inte helt enkelt och det tär på krafterna. Barnen mår verkligen inte bra att bli lämnade ensamna så mycket. Men vad ska jag göra??? Vem ska sitta hos Patric om jag är med ungarna hela tiden?? Vem ska vara med barnen om jag är hos Patric hela tiden??

Torsdag 21/7 2005

Sara

Peter och jag har suttit hos honom hela dagen till och från och han var riktigt pigg och snackade på förmiddagen. Han berättade för mej att han skulle gå över vägen till andra sidan, jag trodde nog att han yrade så som han yrat de sista dagarna. Han berättade att han skulle lämna mej ett tag och att han klarar sej utan mej. Jag försäkrade honom att jag och barnen klarar oss utan honom, att vi inte vill vara utan honom, att vi kommer att sakna honom förfärligt varje stund han inte är med oss men att vi kommer att skratta igen och att vi kommer att få det bra i lägenheten. Han sa att han går över gatan. Att han kommer att vänta på mej på andra sidan tills jag kommer.

Jag var just på väg hem för att äta lunch klockan var väl kanske två tror jag. Jag kramade om honom ordentligt.. pussade honom över hela ansiktet, han försäkrade mej om att det inte på något sätt var besvärligt att jag pussade honom. Han t.o.m skämtade om mina pussar. Så gick jag hem och åt. Peter var kvar hos Patric några timmar efter jag gått och under tiden som Peter var där försvann Patric mer och mer in i sin egen värld. När Peter gick hem var han knappt kontaktbar längre, men lyckades klämma ur sej ett "Hejdå".

Lite senare på kvällen önskade Richard att Oskar skulle komma över en sväng så han ringde och Oskar kom med Annsofi. Jag hade just satt igång en bulldeg för att baka lite bullar då telefonen ringde och Helena från ASIH berättade att Patric blivit hastigt sämre och inte längre gick att få kontakt med. Jag kastade på mej skor och en tröja och sprang upp till avdelningen, Annsofi fick hastigt och lustigt ta hand om mitt bak och mina barn.. Tack och lov att hon var här..

Väl uppe på avdelningen ringde jag Peter som kom över för att stanna hos Patric hela natten. Jag ringde min Änglamamma som ännu en gång bevisade att när det gäller är hon bäst. Hon och Sören kastade sej i bilen och körde 60 mil för att komma fram någon gång vid halv fem på fredagmorgon.

Patric var orolig, försökte prata lite men kunde bara säga "Ma" och "Sa".. Han hade ganska många andnings uppehåll. Drog tre jobbiga andetag, sen ett uppehåll på 30sek sen tre jobbiga andetag igen. Eftersom Peter stannade över natten gick jag vid midnatt hem för att lägga barnen och sova några timmar. När mamma kom gick de upp till Patric direkt så Peter kunde åka hem. Själv sov jag så djupt att jag vaknade först vid 9tiden på fredagmorgon.

Fredag 22/7 2005

Sara

Idag har det varit en lååång dag. På morgonen var Patric fortfarande till och från halvvaken. Han svarade inte på tilltal men man kunde se att han reagerade när jag kom in i rummet eller när Maud ringde och vi la luren till hans öra. Han orkade ändå inte göra något utan har varit mer eller mindre sovandes hela dagen. Han har haft det otroligt jobbigt med andningen.. Tunga jobbiga andetag varvade med andningsuppehåll. Personalen på avdelningen är fantastiska. De pratar med oss alla anhöriga, jag somnade en stund i soffan där hos honom och de kom genast med en filt och bredde över mig. De tar väl hand om Patric nu, pratar med honom som om han var helt medveten om vad som händer omkring honom.

Jag har suttit där och sjungit och pratat med Patric. Mamma och Sören kom i morse och vi har varvat så att någon har varit hos honom hela tiden. Vid fyratiden i eftermiddags bestämde jag mej för att hämta upp barnen. Det kändes plötsligt oerhört viktigt att de fick komma upp till avdelningen och säga "Hejdå". När de kom kramade Richard om Patric många gånger. Vi tittade på honom och pratade lite om hur sjuk han var och jag försäkrade killarna om att han inte hade ont. Vi bar vår speciella bön " Ett två tre på det fjärde ska vi be, Gode Gud välsigna morgondagen och jätte, jätte, jätte, jätte, JÄTTEMYCKET Pappa, tre två ett, nu så har vi bett AMEN." Vi brukar trassla in armarna i varandra och knäppa händerna med varandra så kallar vi det för en trasselbön. Idag tog vi Patrics händer och armar och hängde oss mer eller mindre över sängen där han låg i det närmaste medvetslös, trasslade ihop oss så mycket det gick, så bad vi vår bön. Sen ville pojkarna gå hem och det enda jag begärde var att de ropade "Hejdå Pappa" när de gick ut. Jag vet inte om Patric kände att killarna varit där för när de hade gått blev han mycket lugnare och andningen blev mer regelbunden och stillsam.

Jag ville inte att ungarna skulle vara ensamna så länge så Mamma gick upp en sväng och jag kom hem för att äta en bit mat och stanna med barnen och lägga dem. Eftersom jag berättat för dem att det fanns stor risk att Pappa skulle dö idag eller i morgon kändes det angeläget att vara hos dem. Kring halv elva ringde Sören från avdelningen och berättade att det nog är slut när som helst, jag sprang upp och Sören kom hem för att vara med barnen. Vi sa inget just då.

När jag kom in i rummet var det redan över. Patric hade tagit två djupa suckar och lämnat rummet fridfullt. Mamma hade suttit där och hållit honom i handen. Vi hade tänt några ljus tidigare på kvällen så det var lungt och ganska mysigt där inne. Mamma och jag satt några minuter, sen fick jag sitta ensam med honom en stund innan jag började ringa till Patrics föräldrar och syskon.

Jag pussade honom i ansiktet på munnen och på hjässan, han var så varm och såg så avslappnad ut, det så ut som om han sov djupt, fast han var väldigt stilla och hade ganska vita läppar.. Jag tackade honom för alla skratt och all galenskap han givit oss, för alla fotbad jag fått, för alla tekoppar han gjort till mej och för alla fina år vi fått tillsammans. Så la jag fram de kläder jag tänkt att han skulle ha. Han har en så fin tröja där det står "Brave Soul" på och jag tycker den stämmer så in på Patric. Han var en så oerhört modig man. Han bangade inte för någonting, han ville så gärna och så mycket. Han gav ALDRIG upp.

Sen var det dags att lämna avdelningen och lämna Patric där han var. Det känns lite konstigt att han är där men ändå inte. Jag är nog i någon slags chockfas trots att det känns som en lättnad. Patric behöver inte lida mer, inte ha ångest, inte ha ont. Jag och mamma lämnade avdelningen hand i hand och gick hem för att berätta för barnen.

Jag tycker att barnen tog det hela bra. Victor frågade om Patric hade slutat att andas nu. Sen hade han lite svårt att komma till ro, han ville gärna sitta och rita och måla en lång stund. Richard var lite mer kramig, han kröp upp i min famn, tog en kvällsdusch, kom och kramades lite igen, gick omkring lite, kom och kramades igen. Det märktes att killarna sökte varandra, de brottades lite skojsamt och verkade vilja ha kroppskontakt. När det var dags att sova fick de utan diskussioner sova i min säng.

Så slutligen har de somnat i lugn och ro i min säng och jag sitter vid skrivbordet i samma rum och skriver. Jag hör deras snarkningar och det känns som om de är rätt lugna. Nu ska även jag krypa ner hos barnen och hålla om den.

Maud sa i ett samtal i kväll "det är så obegripligt att jag inte längre har fyra barn". För mej är det obegripligt att vi är en familj med tre familjemedlemmar. Ett och ett halvt år har gått oerhört fort men ändå så sakta. Vi har gått igenom så mycket och nu är det över.

Det här är slutet på ett liv och början på ett annat.