Måndag 25/4 2005
Patric
Barnen kommer iväg till skolan med hjälp av Sara och bilen, de ärnog utmattade efter hajken i helgen;-)Lena från Attendo inviger duschen med mig, skönt, jag har inte duschat på några dagar, från och mrd nu blir det dusch varje norgon! Jag äter frukost och läser tidningen innan dagens första gäst ringer på dörren, det är storebror Peter som kommer för att varamed under dagen.ASIH kommer och tar blodprover och mäter blodsockernivånsom fascinerande nog liggerpå 6,2, extremt bra med tanke på mängden cortison jag pillar i mig!
Min kurator Marie och assistenthandläggarenYvonne kommer klockan tio, Yvonne säger att Margot , min arbetsterapeut gjort en ny ADL-bedömning och att hon utifrån den fattat ett nytt beslut. nämnligen att omedelbart ge mig rätt tillpersonlig assistent, fantastiskt vad fort det kan gå ibland, innan nämnden fattar beslut, vilket ALLTID följer hennes beslut, tar det tre månader, men beeslutet idag gäller intrimistiskt vilket innebär att vi omedelbart kan annonsera efter assistenter, förmodligen får stadsdelen hjälpa oss att hitta någon eller några till att börja med, vem somhelst är ju bättre än att det springer olika personer hela tiden. Från och med nu ska jag inte klaga på att försäkringskassan är långsam, Yvonne kom hit, satte sig ner, fick en kopphantverkarkaffe och sa,"jag har fattat mitt beslut". fantastiskt återigen!
Vi äter lunch, Peter som får göra allt jobb idag , micrar risgryns gröt till mig och sig, jag sover både före och efter maten, mänga människor, många intryck och jag blir trött. Vivel ringer och säger attVictor inte mår bra så Sara hämtar honom. Det blir dags för middag och Sara är jättetrött, det visar sig att hon har feber så Peter, dagens alltiallo, åker till Mc Donalds och köper hämtmat, min chicken ranch sallad med vitlökksdeessing för mig smakar om inte utmärkt, i allafall okej. Peter tar en kopp kaffe innan han åker till Bålstaoch sin egen familj.Tack storebror för all hjälp idag!
Vi har idag tillsammansmed kuratorn beslutat att jag ska bo en veckapå någon form av växelboende det vill säga någon form av hem så attSara kan ägna sig enbart åt barnen under en vecka. vi får se vad hon får tag på och hur det faller ut... Sara blir ensmulapiggare och gör kvällsmat tillhela familjen, idag ska kvällspatrullen få läggamig för första gången, de kommer om ern halvtimme, klockan halvtio,godnatt!
Sara
Klockan är mitt i natten.. närmare bestämt halv två.. jag har sovit mest heladagen eftersom Peter har varit här o tagit hand om Patric.
Idag har jag fattat ett svårt beslut. Jag har bett om hjälp med att ta hand om Patric, inte bara genom att få hit någon assistent utan genom att han får bo någon annan stans en del av tiden. Är det rätt eller fel beslut? Hur överger man någon man lovat att älska i nöd o lust? Hur går man vidare med sorgen när personen är vid liv men livet inte är liv? Jag gråter en stund varje dag och det känns så oerhört befriande att bara ge efter för sorgen över förlusten. Förlusten av Patric så som hanvar en gång i tiden, han den glade, livlige, aktive, skämtsamme otroligt snygge mannen. Han som sa " älskling, sätt dej ner, så kommer jag med ett fotbad" Han som sa " killar, kom så går vi ut o klipper gräsmattan" o ungarna som jublade för nu visste de att de skulle få en "bana" gjord som de kunde springa, hoppa eller cykla i om de bara följde efter pappa. Eller han som satte på en god låt i bilen när vi satt där, o njöt lika hämningslöst av att åka/köra bil med musik o ungar i baksätet o bara prata med varandra. Många samtalsämnen har vi avhandlat i bilen *ler*...
Alla gånger jag somnat nere i badet o han kommit ner o plockat upp mej o sagt åt mej att gå o lägga mej, eller det att han tog reda på alla kläder som resten av familjen slängt omkring sej.. Mina kläder som jag bara "klev ur" på kvällen o på morgonen låg de tvättade på bänken nere i tvättstugan. Visserligen i en stor hög, men rena!
Han som inte kan laga mat *skrattat* som gav ungarna makaroner o korv på mån, makaroner o köttbullar på tis, makaroner o fiskpinnar på ons o pannkaka på tors o sen bara andades ut på fredag när jag kom hem o lagade mat..
Det är just den mannen jag saknar o sörjer att jag inte har här vid min sida. Och samtidigt har jag kvar delar av honom.. hans humor finns där inne även om den muntligen inte kommer fram lika mycekt som tidigare.. Hans högra hand är nog det enda på kroppen som är som förut, o kanske om han lyckas titta mej i ögonen även dem. Så länge han är kvar går det ju itne att sörja heller.. blir så fel att göra det..
Och trots att jag vet att det här är samma patric som den jag levt med i 17 år, orkar jag inte ge honom det han behöver o önskar sig. Han har ju så små krav egentligen, att få kissa när han är kissnödig, inte när jag är klar med disken.. Att få en servett när han är kladdig, inte när jag har tid att ta fram en... Att få äta en godisbit när man är sugen, inte när det råkar finnas godis till hands... Så mycket han går miste om, o ändå bevarar han kampviljan. Min hade tagit slut för ett år sedan tror jag..
Jag ser att barnen mår dåligt o far illa nu. Kanske är det för att min kraft tagit slut... att jag inte orkar ge dem det de behöver...
Tack och lov att jag har Lena att prata med, Lena som gått igenom alla faser jag går igenom. Lena som förstår precis varenda humörsvängning..
Nä, just nu är inte livet lätt...
Tisdag 26/4 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Vi har idag fått reda på att jag får plats på ASIH i Långbropark för att avlasta Sara. Skönt, det känns faktiskt skönt eftersom alternativet hade varit stortorpshemmet bland mestadels utvecklingstörda.
Nåja, morgonen börja som vanligt, sara säger "inte än jag vill sova till sju", pojkarna säger "måste vi gå till skolan idag".. Sara får såsmåningom iväg pojkarna till skolan o Harriet kommer för att hjälpa mej med dusch. Idag går allt perfekt, jag är glad o nöjd, hon är glad o nöjd o jag blir ren. Jag sätter mej sedan vid frukostbordet, och Sara berättar att jag fått ett mail, och inte vilket mail som helst, här följer mailet ordagrant:
Patric, I just got an E-mail, through a friend, Peter Freistadt, from a friend of yours, Lena. I understand that you've been fighting cancer for a few years and I just wanted to tell you that I'll put you in my prayers from here on. I've had numerous friends over the years deal with that and I have to hand it to anyone who is dealing with that disease. My Son, Will, is graduating from Berklee College of Music in May and I am eternally grateful to every teacher he's had since he began his musical journey. Teaching music is really showing your students a glimpse of Heaven. No matter what comes down please know that you've touched people with God's greatest gift to us.
Music. It's really a soundtrack for his Love. Keep on believing. Love, Bill Champlin
För den som inte vet vem Bill Champlin är, så är det sångaren från Chicago, och min favvritsångare genom alla tider!!! Det är inte bara stort utan hur stort som helst.
Många har undrat vad de kan göra för oss, svaret är baka, kom hit med nybakt bröd så att vi kan fylla frysen och ha till oss och gäster som kommer på besök, då slipper Sara åka på Vivo och handla dyrt bröd hela tiden, vi har ett dilemma med diskmaskinen som gått gått, vi har sålt huset i befintligt skick, hur stora moraliskaförpliktelser har vi då att diskmaskinen fungerar vid tillträdet ,kan man dela påkostnaden av en ny maskin då huset har en ny dusch och därmed högre standard nu?
Jag sitter och funderar på ett svar till BillChamplin, jag får nog sätta mig med Sara i kväll och pula med svaret, Sara ja, hon ringde nyss från Stavsjö värdshus och berättade att hon glömt plånboken hemma och har nästan tom tank, men chansar på att bensinen ska räcka, låt oss hoppas att den gör det , Richard har teaterföreställning klockan fyra, samtidigt ska Sara vara hos kuratorn i Huddinge, jaja, hon får väl ihop det på något vis, hon brukar det om än med väldigt små marginaler;-)
Kerstin ringer hem till mej och frågar efter numret till Syster Maud på KS, trodde att jag skulle slippa bry mej om det..
Karin Beckman kommer för att hämta mig och videokameran, Sara kommer och säger att jag ser väldigt trött ut vilket är sant, så hon hjälper mig i säng innan hon åker till kuratorn, Uffe har ett extra batteri och lyckas filma hela teatern, för att Sara ska få se föreställningen återstår nu bara att övertyga den lilla gröna sladdätaren att spottaut laddaren tillvideokameran eftersom alla batterier är urladdade, fjärren till TVn är ialla fall uåterfunnen, alltid något, Sara är och handlar mat, efter det ska jag in en vecka på ASIH för avlastning. Jag vetinte hur det blir med dagboken under tiden, vi får se. Jag ska i alla fall ha permis i morgon mitt på dagen så att jag och Sara äntligen kommer iväg på lunchen på globen.
Sara kommer hem från Huddigen och åker och tankar bilen. Vi äter återigen McDonalds, Ranch Grilled Chicken. Klockan 8 åker vi för avlastning. där ska jag tillbringa en vecka. Vi kommer in och jag får min telefon. Sms:ar numret till Peter Pappa o Sara;08- 4646565 där man kan nå mej den närmaste tiden. JAg får kvällmackor, och sedan somnar jag till radion i telefonen. sover hela natten och märker kl sju
Jag ska sova, och Sara ska tillbringa mer tid med baren och deras behov. Vi åker upp till avdelning 6 är jag får ett ljust och trevligt rum med trevlig personal. Det är stort o framförallt en stor dusch, det återstår att se hur maten är. Det beror på om de har kantinmat vilket de lär ha, men sen som sagt, vi får se. Nu ska jag försöka skriva ett svar till Bill Champlin. Godnatt!
Sara
Med total ångest i sinnet har jag nu "lämpat" av Patric på Långbrosjukhusets palliativa avdelning. Jag vet att det är för att jag ska få tid och möjlighet att vara mer med barnen, jag vet att det är för att jag ska få slappna av lite, efter den här låååånga utdragna processen som pågått. Inte bara det att jag haft mycket att göra, men det tar sån tid när varje moment innebär att man stannar upp o reflekterara över förändringen. Allt man gör som påminner om att Patric blir sämre o sämre o sämre för varje dag. Det ena efter det andra försvinner. Trots att mitt förnuft säger ifrån gråter jag så tårarna sprutar.
Jag sviker min man, jag räcker inte till.. en av de få känslor man inte kan kontrollera är just maktlösheten. Där är jag nu, i vanmakt och sorg..
Onsdag 27/4 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Vaknar klockan sju, och inser att telefonen inte funkar, som allt annat just nu.. Antingen har laddaren pajat eller batteriet i mobilen...
Jag duschar på en otroligt obekväm duschstol och har ont i hela rumpan efteråt, hoppas att de kan fixa fram en ny, annars får Sara ta hit den som vi har hemma. Jag äter frukost. Allt tar väldigt lång tid eftersom de är två på varje moment för säkerhetsskull, jag slumrar tills Sara kommer ner med ny laddare och min gamla mobiltelefon. Av någon anledning går det varken att ladda mingamla eller nya mobil med någon laddare... medans Saras går alldeles utmärkt att ladda.. jag börjar tro att det är mig det är fel på, att jag på något konstigt vis förstör elektroniken i allt som är i närheten.
Jag får medicin o frukost och blir placerard i en rätt bekväm karmstol och får en mobil larmknapp runt halsen. Behöver gå på toa och jag trycker på knappen men ingenting händer..Jag ringer till Sara som får ringa upp till ASIH så att de kan komma , jag får ett nytt larm och hjälp till toaletten. Jag beställer in några mackor och te. Väntar nu på Sara som ska komma me ny laddare och telfon, och rakapparat, nu ska jag ringa efter personal igen så jag hinner sova ett par timmar, innna vi ska på lunch, men först försöka mej på ett svar till Bill Champlin igen..
Sara säger att hon ska komma med middagsmat, men ändrar sig o frågar om det är ok att hon tar det lugnt hemma eftersom båda pojkarna är hos kompisar, det är just sånt det är meningen att hon ska göra när jag är här, men jag blir natruligtvis besviken ändå.. Jag säger förståss ingenting till Sara. Jag har författat ett svar till Bill Champlin, som jag tror att jag vågar skicka utan att skämmas..
Jag får besök av avdlelningsläkaren som gör en allmän hälsokontroll. Blodsockret är redan taget på morgonen med ytterligare ett blodprov, blodsockret är låga 6,2.
Avdläkaren lyssnar å lungor o hjärta o konstaterar att jag har starka lungor o starkt hjärta. Läkaren har haft kontakt med Gueseppe och fått klartecken för ny temodalkur - vi kör på fredag morgon.
Torsdag 28/4 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Vaknar klockan åtta, duschar med en ny stol idag. Likadan som den jag har hemma, äter frukost ser på nyheterna pratar med Sara, Victor är hemma, har ont i hela kroppen mer psykiskt än fysiskt tror Sara, det tror jag oxå, han var här i går, och han böjrar nog så smått förstå hur sjuk jag är... Något Richard förstått för länge sedan. Richard har gråtit mest hela natten säger Sara, han vill inte säga vad det är , men Sara har fått hålla om honom som ett litet barn hela natten. Jag mår bra här, har problem med luftrören, och astman, men jag tror att antibiotikan verkar, jag har inte riktigt förstått hur länge det är meningen att jag ska ha växelboendet, varannan vecka tror jag , men hur länge? En månad, ett halvår, ett år, resten av livet?? Jag måste prata med Sara om hur hon har tänkt.
Mejlet till Bill Chamlin har gått iväg i alla fall. Sara har strukit lite i min text, och tagit bort ovesäntligheter oms hon säger, jag litar helt på henne i det fallet. Jag tror jag ska höra med Ammi hon hon en litet stycke i taget kan tänka sej att översätta dagboken till engelska, jag kanske ska fråga Edla oxå så att det inte blir så mycket. Måste ringa några samtal innan jag sover en stund. Förhoppningsvis kommer Sara o Uffe o kanske pojkarna i eftermiddag och fikar med mej. Mamma o Pappa kommer tydligen i morgonbitti, jag har ingen koll alls just nu, jag vet inte ens när jag ska hem. Förhoppningsvis vet Sara, eftersom jag kom in tidsdagkväll, ska jag väl hem tisdagkväll nästa vecka antar jag... mobiltelefonen funkar igen efter en nattsladdning, förmodligen var batteriet bara totalt urladdat.
Maria kommer på besök på förmiddagen och stannar över lunch, lunchen idag; isterband, byter jag ut mot fil med banan och flingor. Isterband lixom ärtsoppa äter jag bara inte. Bonus, tråkigt, tråkigt, börjar verkligen bli uttråkad här, om jag ska vara här en vecka så får jag åka hem på tisdag, om en vecka ur många varannan veckors vistelse det blir beror väl på sen när jag får min personliga assistent, i värsta fall tremånader.. alltså, det kanske jag kan så ut med.. Jag får ju besök varje dag.. Sara och pojkarna kommer klockan fyra oc hstannar till middagen, pojkaran ser en film som adelningen har. Nakna pistolen 2 1/5. Bara att de vill sitta i min säng och se film, det avdramatiserar min vistelse är för dem och piggar upp det gör min vistelse här mindre dramatisk, och dessutom tycker jag om att ha pojkarna hos mej!
Det visar sej att de inte sluta att se Glamour på 4:an så de får lov att komma hit igen för att se "Nakna pistolen" och det gör ju inte mej något. Jag lyckas som vanligt stressa Sara genom att klämma ur mig nånting om att jag minsann bara sitter här, otroligt korkat av mej, meningen med växelboende är ju att hon ska kunna slappna av och sova ut och ta det lugnt! Jag har ju helomsorg och eget rum med TV och kan faktiskt inte klaga på någoting. Sara har dessutom idag kommit med godis till mej, och jag min klat frågar om hon inte har med sej bullar!! Jag är en otacksam man!
Klockan blir halv fem och det är dags för mat, spansk omelett helt okey, Sara åker hem med barnen för att äta, innan hon åker och hämtar bilbarnstolarna åt Uffe.
Jag vet inte riktigt hur dagboken kommer att fortsätta, risken finns att det blir en ändlös beskrivning av måltidet och vilka som hälsar på eftersom när jag skriver om hur jag mår och hur jag trivs här på ASIH riskerar jag att såra Sara och få henne att må sämre..
Sara jag vill inte såra dej, du måste hjälpa mej ur mitt dilemma, du sa förr att det var viktigt att jag skrev om mina känslor men hur vill du jag ska göra, att du mår bra är trots allt viktigare för mej än det jag skriver..
Ser på reklam på 4:an, barn som spelar innebandy, å vad jag saknar lukten av svett i ett omklädningsrum :-)
Fredag 29/4 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Blir väckt klockan sex och tar mina cellgifter och två primperan, sover till åtta, rakar mig och duschar , äter frukost, det finns kvar av det nybakta brödet från igår, sover i två timmar, och äter sedan lunch, panerad fisk och potatis med remoladsås, efter lunchen kommer Sara Victor och mamma och pappa. Vi dricker kaffe och äter fikabröd som jag fick igår av Richard o Victor, vid halvtre cyklar Victor iväg med mamma o pappa som går förstås, till huset. Sara åker in något hitell i city för att spa:a och få massage tillsammans med Kattis, skönt för henne!! Jag har ju som sagt fullständig service på rummet, får just en kopp te och skorpor, Glamour på TV, kan det bli bättre? ;-)
Efter fikat, sova igen. (cellgifterna gör mej som sagt rätt trött...) Jag frågar personalen om det finns vegetariskt alternativ till middag, men får svaret att det måste beställas och det går att göra tidigast i morgon, en av syrrorna gör i stället en klar görnsaksoppa bara till mig. Väldigt snällt och otroligt gott och bra för min mage.
Jonas kommer förbi vid hal åtta och dricker kaffe med mig, härligt! Imorgon ska han hämta cykeln jag lovat honom att köpa av mig, jag ringer mamma som inte hittar cykelnyckeln så han får leta efter nyckeln själv. Nu är klockan halv tio och jag ringer för att få hjälp i säng, ingen kommer när jag trycker på det trådlösa larmet.. Jag provar med det fasta larmet så får vi se...
Lördag 30/4 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Sitter o trycker på min mobila larmknapp, och efter en halvtimma ger jag upp och ringer hem. Sara, Pappa, Mamma o Victor är här en stund på em och säger att de ska komma igen med mamma och pappa innan pojkarna och Sara åker till majbrasan. Till middag får jag stuvade makaroner och rödbetsbiffar, inte precis den valborgsmat jag längtat efter...
Jag tappar totalt tidsbegreppet, och tror att klockan passerat nio, och blir jätteledsen eftersom jag tror att alla övergivit mig! Gråter massor igen.
De kommer natruligtvis strax efter sju, mamma och pappa stannar, Sara har fixat en jättegod valborgstårta med jordgubbar, och i stället för att bli övergiven blir jag nu överraskat :-) Jag mamma o pappa dricker kaffe och äter tårta, det räcker tom till personalen som oxå blir glatt överraskade. Eftersom vi är uppe på sjätte våningen ser vi fyrverkerierna alldeles utmärkt, men slipper ljudet.
Barnen o Sara kommer för att säga godnatt o äter en bit tårta.
Söndag 1/5 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Får cellgifterna klockan sex och säger att jag vill duscha vid halv åtta, då sover jag tydligen så djupt att jag får fortsätta sova. Klockan halv nio kommer i stället min vackra hustru och väcker mig, hon hjälper mig med duschen och samtidigt kommer svärmor Monica från Spanien. Uffe har hämtat henne på Arlanda och kört henne direkt hit, nu har jag i princip alla nära runt omkring mig. Jätteskönt.
Jag äter frukost och dricker kaffe med Monica, som sedan promenerar till huset. Jag sover fram till lunch, Sara åker hem för att hämta pappa och se Victor spela match, nästa match SKA även jag försöka se!
Jag får en klar grönsaksoppa till lunch idag igen, alldeles lagomt. Jag skriver lite dagbok, nu är det dags att sova lunch, så att jag orkar eftermiddagen, cellfiterna tar verkligen på krafterna!
Jag sover efter lunch en till två timmar, vaknar av att jag är kissnödig, får hjälp till dagrummet efteråt, dricker en kopp te och äter två skorpor; blir rullad till rummet, och skriver lite dagbok, jag har ingen radio, och ingen kanal 3, så jag kan inte se eller höra hockeyWM, ska be Sara ta hit hennes CDradio så jag kan lyssna ikväll när Sverige spelar mot ukraina, eller så struntar jag i det, jag vet inte riktigt, sport intresserar inte riktigt samma längre.. hoppas att Sara hinner in med mobiltelefonen på Telia i morgon.. den vill jag verkligen ha fixad,, jag tror batteriet är paj, hur som helst får de lov att fixa den snabbt! Klockan böjra närma sej fem, då mamma o pappa ska komma med mat. Jag antar att Sara , Monica o pojkarna äter hemma, vi får väl se, pappa har ju sagt att han inte ska köra bil här, men det återstår väl att se.
Mitt vänsterben hänger med bättre och bättre tycker jag , jag har ju ingen krycka här utena gör alla vändnigar i och ur rullstolen, toalettstolen och duschstolenenbart med karmstöd och benen vilket innebär att jag stöder en hel del mer på vänsterbenet vilket går förvånansvärt bra. Jag har inte tränat på över en vecka men i morgon tror jag att det är dags igen, trots cellgifterna måste jag hålla igång tycker jag, får sova lite extra som kompensation. Jag vet inte om jag inbillar mig, men det både känns och ser ut som vänster benet börjar fungera bättre om inte jag tar högerbentet först.. jag går runt åt vänser vid allastolsbyten och jag inbillar mig att vänsterbenet ibland tar ett steg utan hjälp av högerbenet, men som sagt var det är säkert bara inbillning..
Sover en timme efter middagen, Mamma har suttit kvar hela tiden jag sover och följer mig till dagrummet där jag får efterrätt, glass med blåbär och hallon.. Pappa går hem, innan dess frågar jag hur det får för victor i fotbollen, det visar sej att han itne spelat alls av något skäl, trött, vill inte osv..
Jag ska försöka följa med nästa söndag och pusha honom lite grann, det är väl som med skolan, när an väl är där är det inget problem längre.. Ann Sofie kommer förbi med kakor som Lena W bakat, goda shackrutor. Ann Sofi skjutsar hem mamma och min älskade hustru dyker upp :-)
Måndag 2/5 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Jag får en grönsaksoppa lagad till mej idag igen, precis lagom mycket lunch.
Gunnar och Birgitta och Mara Kommer på besök, jag sover en timme efter de gått. Kerstin Brinkt sitter i soffan när jag vaknar till igen, jag åker ut i dagrummet med Kerstin och dricker en kopp kaffe..
Före lunch kommer Monica en stund, hon åker sen med Sara till vårdcentralen eftersom Sara har svårt med balansen idag. Pappa följer med Victor till skolan och stannar hos honom.
Ringer och pratar en stund med Berit, hon börjar friskna till efter att ha haft 40 grader feber under valborgshelgen. Jag ska ringa min bror efter middagen och vila och förhöra mig om bygget i Bålsta. Jag har ingen aning om jag får hit en radio på nåt vis så att jag kan lyssna på sportradion i kväll... även om det bara är Sverige-Danmark så är det ju trots allt VM!! Vi får väl se, sport är som sagt inte lika viktigt för mig som det varit, och det blir ju matchbilder senare på TV ikväll... Nu är klockan fem, och det är dags för mat.
Middagen var nu verkligen inte god, prinskorv uppvärmd på plåtfat...
Tisdag 3/5 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Får mina cellgifter kl sex, upp klockan tio över nio, för dusch.
och sedan frukost, fil, te och marmelad. Gott!! Monicka kommer vid tio och vi dricker en kopp kaffe, och petar i oss alldeles för många mariannekarameller, eftersom det blev en sen frukost kommer lunchen att kännas alldeles för tidig, så jag hoppas att jag får soppa idag oxå.
Jajamensan, en klar soppa närmare bestämt minestronesoppa tror jag, före lunchen sover jag en timme, efter lunchen tränar jag ett benpass, och sover sedan en timme till, Vidarkliniken ringer och meddelar att jag fått plats i två veckor från och med vecka 19, det säger mig ingenting eftesom jag inte vet vilken vecka det är nu.. det börjar kännas som om jag varit borta väldigt länge från Sara och familjen nu, men så länge Sara inte är frisk är det i alla fall igen ide att åka hem. Vi får väl se, men förr eller senare så åker jag väl hem igen, jag kan ju inte bosätta mig på avlastningsboende eller?
Idag har jag varit på vårdavdelningen på ASIH en vecka och varken sett eller hör en enda minut av hockey-VM, kanske är jag hemma under slutspelet om Sara är frisk då.. Inte en rad ur en bok har jag läst, kanske borde jag passa på att lyssna på Herman Lindqvist bok om Napoleon, som jagfick eller Da-Vincikoden som jag fått låna om jag hittar den vill säga..
Klockan är halv fyra och jag börjar ha lite långtråkigt igen, undrar om någon kommer och hälsar på idag, nu vore en bra tid till eftermiddagskaffet. Bränna skivor ja, hoppas att pappa hinner hjälpa mig med några skivor och att han sedan kan göra framsidor till alla skivor jag bränner och skicka ner så kan jag sedan ta en liten CD-väska/grupp med indexblad där alla låtar står eller så har jag det bara i datorn, jag kanske inte ska överarbeta så en förstasidesetiketter till skivorna vore snyggt och det kan nog pappa fixa så jag slipper ha det skrivet i bara tusch. Vi får väl se, det är väl 350 skivor kvar att bränna, Mamma kommer upp och säger att hon blir kvar resten av kvällen, vi tar en kopp te och några skorpor i dagrummet. Hon har med sig middag som vi ska äta vid fem. Först får hon ge mig mina antroposofiska mediciner, en stund innnan maten sedan äter vi Monicas kycklinggryta med ris, väldigt gott, efter det sover jag i 1,5 timmar klockan sju kommer Maria och Andreas och vi dricker te och äter en jättegod jordgubbstårta som mamma har med sig. Den räcker till oss alla fyra plus bebisen :-) nu börjar det vara läggdags för mej, sista dagen av cellgiftskuren, i morgon slipper jag vakna klockan sex, rätt skönt ändå. Vi får se när jag ska på Vidarkliniken, om jag hinner vara hemma någonting innan..
Sara kommer en stund på kvällen, puss puss min älskade hustru, och ger mig min spruta, proviva och nya tvättservetter samt kärlek! förståss.. Jag älskar min hustru! Jaha, Sara åker hem med sig själv och mamma en lång dag börjar ta sin ände, det ser ut som om jag ska in på Vidarkliniken nästa vecka i två veckor, då kommer jag att ha varit hemifrån i tre veckor, så länge har jag nog aldrig varit borta från familjen någongång.. men de kommer väl och hälsar på antar jag, kanske är jag hemma på permis över helgen oxå, vi får se.. om Sverige är i finalen i hockey VM åker jag definitivt på permis, jag ska se till att ha med mig talböckerna oxå, förhoppningsvis, en fungerande mobiltelefon oxå och många skivor, vi får se om någon lyckas handla en liten digitalradio under veckan, så att jag kan lyssna på sporten om jag vill, nå dags för kvällskissning och sova, godnatt!
Onsdag 4/5 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Vaknar redan klockan fem, jag får visst sluta sova på dagarna..
Torsdag 5/5 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Ammi kommer en kort stund och åker igen, Peter kommer o stannar, Jonas kommer och berättar om testtävlingen inför maran som gått bra. Jag äter soppa till lunch och sover två timmar. Till middag har pappa kommit med Monicas köttfärslimpa, jättegott, till efterätt får jag den ordinarie menyns räkcrepes, jag sover en stund efter middagen innan pojkarna och Sara kommer tillsammans med mamma, pojkarna ser film i min säng, fikar i väntn på Sara och Monica som kommer en dryg timme senare, det blir lite mer fika innan alla åker igen. På toa, borstar tänderna, ser lite TV, innan jag lägger mig, Godnatt.
Fredag 6/5 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Ett år, tre månader och två dagar sedan första anfallet dvs insjuknandet...
Vaknar halv fem första gången, somnar om till klockan åtta får mediciner och duschar och äter frukost tittar på morgonnyheter, där kocken idag har tillagat sparrisglass, helt okänt för mig, jag längtar efter nostaligglass från 70talet, Top hat, ni vet, struten med en chokladsträng och en jordguppsträng..
Sätter mig med dagboken, jag har fortfarande inte någon mobil som funkar, och därmed ingen tid.. Får ringa fröken Ur igen, 10:20:30, klockan 12 ska Sara på Gröna Lund med pojkarna en klasskompis till Victor+småsyskon och deras pappa Peter. Hoppas det slutar blåsa och att solen tittar fram lite mer, som det är nu lär de frysa, Sara ska naturligtvis åka Fritt Fall, som vanligt, det mest spännande blir att höra hur mycket Victor åker, Richar lär åka allt som är tillåtet för hans längd..
Sara och Pojkarna kommer förbi på vägen till Grönan, Richard sätter Tigger som jag fick av mina elever på sängkanten så att han vaktar mig när inte han är här..
mina mysgubbar, JAG ÄLSKAR ER!!!
Sara vet du vad, du är mitt allt, Jag älskar dej, För vilka är det? (du o jag patric, hur länge?) För Alltid!!!
Gitte kommer och masserar min rygg, och nacke, otroligt skönt! Jag vilar en timme efter massagen och äter sedan köttfärslimpan som är kvar från igår, lika gott som igår och till efterrätt, näringsglass, dvs glass helt utan tillsatser.. som tydligen ska vara bra, rullar in på rummet och skriver dagbok, vi får se om jag får något besök så att jag kan dricka eftermiddagskaffe och en bulle, annars blir det en kopp te i godan ro.. Tittar ut genom fönstret, det ser kallt ut för Sara och pojkarna, hoppas de inte fryser allt för mycket..
Försöker få igång en av våra gamla nokiatelefoner med Richards telefonkort i, ringer till Sara , för att få pinkoden, efter tre försök med den koden säger telefonen att den vill ha puk koden, som ligger hemma någonstans bland alla papper.. det är nog dags att leta reda på alla papper till våra telefoner och skriva in alla koder i datorn så att vi kan låsa upp våra telefoner när sådana problem uppstår, det är många pappare hemm som behöver rotas rätt på just nu :-/ jaja, förr eller senare så... helst innan vi flyttar till lägenheten, sedan kommer vi att ha kartongvis med papper.. låt os hoppas att det inte ligger obetalda räkningar mitt i all röra, det på minner mig om att jag måste kolla att online, universal telecomräkningen är betald eftersom vi bara får den via e-post.. Ringer till huset där Pappa meddelar att de tänker vara lite "äventyrliga" och försöka ta sig hit med 163:ans buss, det blir spännande att se om de hittar hit, men det tror jag nog :-) Sover en timme före middagen.
Stefan och Fredrik Fällman kommer samtidigt just som jag ska äta middag, så de får följa med mig till matsalen och dricka kaffe och äta wienerbröd samtidigt som jag äter broccoli och sparrissoppa, gott för övrigt.. Jag dricke kaffe på maten och lägger mig sedan och vilar. Berit ringer och vi pratar ett tag, jag får lyxig kvällsmat, cotronformage med hallon och citronmeliss ett glas proviva, till dagbokskrivandet. Vi får väl se om Sara och pojkarna kommer förbi efter Grönan eller om de åker direkt hem och sover, jag måste komma ihåg att be Sara ta med visitkort till i morgon. Jag har lovar att lägga några på avdelningen för de som är intresserade av att läsa dagboken.
Lördag 7/5 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
Vaknar klockan halv fem med spänningar i nacken och ryggen och får två alvedon o en tradolan och det släpper på en gång. Klockan duschar jag och rakar mig, får hjälp så att huvudet blir rakat, så här snygg har jag inte varit på några veckor ;-) sätter mig med dagboken och en kopp te och en chokladbit som jag med min falkblick lokaliserar på bänken :-) Sitter och ser på en intervju med Inga-Britt Ahlenius och konstaterar att hon är rakryggad och har rätt i sina iaktagelser om hur en demokrat borde fungera.
Jag är glad åt at hon tar upp musikens betydelse i hennes liv, nästan alla människor ha någon typ av musik som betyder något extra och fakstiskt är ett reellt stöd i livet för många, när jag hör Inga-Britt inser jag och hur mycket jag saknar politisk disskution och debatt i allmänhet, en gång i tiden höll jag på med studentpolitik och var mycket intresserad av det.
Snart är det val igen och jag har nog för första gången ingen som helst aning om hur jag ska rösta, en spännande höst väntar. Jag inser att det är många saker jag inte är säker på längre... Kärnkraften tex är den värre än allting annat, den är effektiv och "ren" fram tills det händer någonting eller uranet slutförvaras, men vindkraften och kolkraften år extremt nedsmustande, jag vet inte längre trots att jag varit MYCKET stark motståndare mot kärnkraften på 70-talet, kanske är det dags att engagera sej politistk igen, vem vet?
Handikappfrågor är något annat att bli engagerad i, offentliga lokaler och byggnader verkar åtminstone vid första anblicken vara dåligt anpasade.
Rita kommer med en ny soppa till lunch, blomkål och sparris o paprika, gott som vanligt. Torsten, mamma och pappa kommer förbi, pappa o Torsten pratar på som o de aldrig gjort annat, Torsten kommer med Pizza eftersom Sara är på väg för att se Magnus Ugglas krogshow. Till efterrätt har syster Karina gjort kladdkaka som vi får serverat med grädde och hallon.
Jag sätter mig en stund och skriver dagbok samtidigt som jag får mina kvällsmediciner, skriver lite dagbok, ser nyheter, börjar allt bli trött fast klockan bara är åtta, måste sitta uppe en stund till så att jag inte vaknar mitt i natten. Jag är så trött att jag måste sova.. Klockan är bara halv nio...
Söndag 8/5 2005
Patric
Sara skriver efter Patrics anteckningar..
kliver upp halv åtta, Karina hjälper mig i duschen och syster Vivi ger mig frukost. Åker sedan till rummet, där jag skriver dagbok och väntar på att det ska bli nyheter. Pratar med Sara som berättar att de var VIP-gäster på Ugglas show på börsen igår och blev bjudna på allt o hade jättetrevligt. Jannica och Sara kommer och hämtar mig vid tiotiden och kör mig till kyrkan. Trevligt att få komma ut igen och se lite människor. Gästpredikant idag från Brännkyrka församling, kaffet med samtal som vanligt uppgiggande. Blir tillbakaskjutsad till ASIH igen sover en dryg timme, kliver upp och skriver dagbok. Beställer en tekopp och äter en chokladbit. Sara kör just nu Jannica till Cityterminalen där hon ska ta buss hem till Norrköping. Hon har inte varit hemma på 3 månader eftersom hon varit ute med rosa bussarna...
Andreas Bexelius kommer förbi en stund på eftermiddagen, mamma pappa och Sara kommer. Pappa lyckas installera boxerlådan så jag kan se hockeyn, jag får oxå pappas spagetti och köttsås till middag, mycket gott! Alla åker hem och Sara berättar att Jonas ringt och berättat att han kommer och ser matchen med mig, jag sover en timme, tar mina mediciner och väntar på Jonas.
Ser hockeyn USA vinner inte oväntat, Jonas åker hem, jag lägger mig. Godnatt. |