Vecka23-24 |
Dagboken |
|
Sara Dagarna kommer och går. Tillsammans med barnen försöker jag skapa ett liv. Vi har det ganska bra när jag tänker efter. Solen skiner till o från även i Älvsjö. Ungarna skrattar och är glada som bara barn kan vara när livet är upp och ner. Sorgen äter oss inte, men den övermannar oss alla tre lite nu och då. När vi ser en bild på Patric från förr gråter jag och Richard tröstar: Mamma, han lever ju faktiskt ännu.. Richard o jag har kommit varandra otroligt nära, vi pratar mycket, speciellt efter spanien. Jag har mer kraft och orkar lyssna o förstå ungarnas reaktioner bättre tror jag. Härom dagen pratade han tom med kuratorn!!! Det vill inte säga lite, det börjar lossna... Han frågar mej ofta, Mamma - vilka är det? Då ska jag svara, Du o jag o Vicke, Hur länge? Och han svarar för alltid... Jag gissar att han på något sätt försöker behålla pappa genom att ta över från honom. Han vaktar på mej lite mycket.. det är nog så det märks att han inte riktigt mår bra.. Han kan komma upp efter han lagt sej o fråga varför jag inte lagt mej ännu, påpeka att jag är så trött på dagarna o att jag behöver min sömn.. Han har ju helt rätt.. men han är min son o ska inte ta ansvar för att jag mår bra.. det är svårt att svara på rätt sätt. Vi har pratat mycket om att det är vi tre som gäller nu. Att vi fortfarande är en familj och att vi håller ihop. Vi kallar oss de tre musketörerna.. En för alla Alla för en... Eller som Vicke säger: En fralla, Fralla frän... Han kan få vem som helst att skratta för ingenting.. Tror nog att det är hans sätta att dölja sina känslor. Att få omgivningen att skratta.. Vicke har det jobbigast just nu. Han har helt slutat prata om Patric, han vill inte tänka, kan itne säger han, vill inte se bilder, inte höra talas om honom över huvudtaget, säger att det kokar i hjärnan då.. Jag känner igen det från första tiden Patric var sjuk, det var ungefär så Ricke reagerade... När jag ser tillbaka på ur Vickes liv har sett ut är ju förändringen Patric genomgått total. Från en smal välmående snygg maratonlöpare, som alltid skrattade o busade o stimmade med ungarna, som stod för kontinuitet och vardag. Till en rullstolsbunden överviktig cortisonsvullen man som smular och tappar maten ur mungipan är han äter, som inte pratar med honom.. Nä det är nog inte så lätt att träffa Patric om man heter Victor... Vi har blivit remiterade till en sköterska på onkologen på KS som är specialicerad på barn till cancerföräldrar.. känns skönt, bra att ta tag i det här nu.. Vill ju inte att det ska slå tillbaks på oss när han är 14 år och droger är en utväg.. Det är väl det som oroar mest tycker jag.. vad som kommer senare i livet.. Mitt i allt kommer de förbjudna tankarna in igen... Hur länge dröjer det innan det är över? Är det lättnad eller sorg? Vi lever ju vidare redan.. Patrics plats i vår tillvaro suddas ut allt mer... Är det bra eller dåligt? Borde man skämmas över att man går vidare redan innan det är över?? Eller är det bra att den kraften finns?? Alla frågor blandas i huvudet.. Framför allt med sorgen över allt som aldrig blev.. Pensionen, det nybyggda huset, alla resor.. Inte minst alla skolavslutningar.. konfirmation, artonårsdag.. bröllop, barnbarn.... Nu ska jag ska åka iväg till Långbro o hälsa på Patric.. Barnen är hos kompisar hela dagen... jag ser knappt röken av dem :-) skönt att de har de så bra.. Jag ska iväg o träffa min vänner oxå.. det är bra att ha ett eget liv, utan barnen och Patric, fyller på batterier men känns konstigt... Halvt på nåt sätt. Läste UllaKarins bok Ro utan åror.. Den berörde mej otroligt.. Fick lite insikt i hur Patric har det... Undrar i mitt stilla sinne hur hennes man mådde under den här tiden.. Tänker att 1 år är en lång tid att leva med någon som är så här sjuk.. men vi är inne på 1,5 år och tiden känns som en evighet. Det sägs ofta att det här är en anhörigsjukdom.. Från början protesterade jag.. Tyckte att det var nonsens.. Det är ju min man som är drabbad i första hand. Nu har jag nog varit tvungen att ändra åsikt. Det är rent ut sagt fördjävligt att han sitter där borta oförmögen att ta vara på sina dagar, men våra barn är nog ändå de som drabbats värst, som får se sin pappa försvinna o tyna bort. Bli ett "kolli" som pratar om saker de inte begriper. Jag tittar på honom, hjälper honom upp o pussar honom på hjässan och kinden, stryker honom över handen som fortfarande är stark o varm.. Jag smeker honom i nacken och masserar lite försiktigt. Varje beröring jag ger honom innehåller ett tack för ett underbart liv och äktenskap och ett farväl. Och det trots att jag vet att det inte är över... jag är tacksam att jag får möjlighet att säga hejdå, får möjlighet att beröra honom när han fortfarnade är varm och vid liv. Snart är det försent. Patric Sara skriver efter Patrics noteringar Duschar och äter frukost halv åtta som vanligt, sover en stund, äter lunch, en klar grönsaksoppa igen. Jannica kommer på besök, vi dricker kaffe, jag sover igen, Sara kommer förbi med yakiniku klockan sex, länge sedan men gott. Sköter magen som man säger på sjukhusspråk, bra, började nästan få för mej att jag blivit förstoppad. Men det har jag inte alltså, sätter mig med dagboken. Kliver upp halv åtta, tar smärtstillande halv sex pga det gör ont i ryggen, kliver upp halv åtta, kaffe, äter frukost, dricker en kopp kaffe, skriverdagok medan jag lyssnarpå radio, måste ringa till Sara o se till så att det kommer in en låt i dagboken för igår och att de sista dagarna blir utlagda när nu sara kommerit så sällan, ja ja, jag vet att hon har fullt upp med barnen men det är jobbigt ändå fast jag förstår.. ska jag sjunga en allsång för avdelningen, vi får väl seom någon sjunger med. DU GAMLA DU FRIA DU FJÄLLHÖGA NORD DU TYSTA DU GLÄDJERIKA SKÖNA JAG ET ATT DU ÄR OCH DU BLIVER VAD DU VAR DIN HIMMEL DIN SOL DINA ÄNGDER GRÖNA. Äter en sparris soppa till lunch, ... DU TRONAR PÅ MINNEN FRÅN FORNSTORA DAR DÅ ÄRAT DITT NAMN FLÖG ÖVER JORDEN. Får en Sverigebakelse till efterrätt. Sover en timme, Sjunger nationalsången tillsammans med Annsofie som kommit på besök. Sverigelunchen, bestod av köttullar prinskorvar, och sillen och åt resten tillsammans med Saras matlåda med spagetti o köttfärssås. Sover efter lunch och efter middagen, Äter kvällsmackor och dricker te medan jag ser sporten på 4:an, jag blir hastigt trött när Annsofi är är och Sara skulle säkert säga att jag fått ett litet Ep anfall och hon brukar ju ha rätt så... Patric Sara skriver efter Patrics noteringar Har ont i ryggen igen, och får värktabletter när jag vaknar, kliver upp halv åtta duschar och äter frukost. Sover en timme kanske 1,5, äter en klar grönsaksoppa, sover en stund igen. Jannica kommer och dricker kaffe. Leif Olsson kommer förbi på vägen till Dagenhuset, han har med sig wienerbröd och vi fikar lite grann före lunch. Jag äter en klar grönsaksoppa till lunch och glass med bär till efterrätt, rullar in på rummet och sover igen. kl 4 dricker jag en tekopp innan jag vilar istället. Från och med nu har jag något som heter veckans hit som jag tar från den senaste skivan jag bränt, denna vecka är det kanske den mest kända sjutaktslåt som finns i popvärlden Pink floyd från skivan Dark side of the moon, "Money" Äter för en gångs skull den ordinarie middagen, potatisgratäng och kall skinka å andra sidan hur svårt kan det vara att tillreda färdig kall skinka:) men potatisgratängen var god, smakar bra, mycket grädde är det och gott. Ringe Jonas och ber honom ta med sej batterier och visst han verkar ha allt den här veckan, från godis till batterier, Härligt Jonas, du är en klippa!
Patric Marie kurator tar diktamen Duschar och äter frukost. Äter en klar grönsaksoppa. Sover en timme minst. Marie kommer förbi en sväng, Sara kommer upp med mitt färdtjänstkort. Klockan halv sex blir jag nerrullad till entren där en färdtjänstbuss står och väntar för att ta mej hem till huset på middagsbesök. Sara väntar hemma och rullar upp mig på verandan med hjälp av ramperna vi fått låna av Margot - arbetsterapeuten. Kände genast doften av grillad kyckling. UNDERBART FANTASTISKT att känna doften av nygrillat kött och veta att jag oxå ska få äta det. Till kycklingen serverades tunna potatiskivor rostade i ugn, och en kall mangochutneysås. Jag lyxade tom till det med ett glas pilsner. Summan av kardemumman en fantastiskt god middag. När dessutom min favoritpojkar kommer och kramar mig i den strålande solen, är middagen fulländad. Klockan 19.10 åker jag tillbaks till ASIH och får där glass och hallon tillefterrätt,gott ävendet. Lägger mig tidigt. Rätt trött efter alla intryck under dagen. Patric Peter kommer klockan sex och bränner skivor, skivorna tar slut och Peter åkter till Jonas och lånar skivor såatt vi kan fortsätta en stund till. Klockan sju blir han tvungen att åka hem och vi får fortsätta nästa helg. Tre skivor hann vi med ändå, det går undan när Peter är här! Patric Vaknar klockan 5 och har ont i ryggen som vanligt, Får min o.o. morfintablett mot värk. Morfin är fantastiskt, det tar bort värken direkt. Dusch och frukost och sova lunch som vanligt. Sara och Line kommer förbi och kramar mig en stund. Marie kommer på sitt dagliga besök och skriver lite dagbok åt Patric. Vi passar även på att lösa lite världsproblem och prata lite om min små problem. Ringt Ann-Marie som mår efter omständigheterna väl. Peter kommer hit ikväll på besök, Ber Ann-Marie att han ska köpa med sig godis, sega råttor och sura band. Fått brev från min gamla klass med hälsningar från alla mina elever. Trevligt! Sara Har efter vad jag skrev sist fått så otroligt mycket skit rent ut sagt... Några har stöttat mej o det är jag så otroligt tacksam för, andra har blivit arga. Jag är trött o less på att leva i den här oändligt jobbiga situtionen. Jag vill ha mitt liv tillbaks! Jag vill ha min glädje tillbaks.. Jag vill inte behöva höra från oförstående att jag hänger ut patric eller att jag låter som han var död redan!!! Att dessutom skriva till mej anonymt känns för taskigt! Hur ska jag kunna bemöta kritiken??? Jag tycker vi är öppenhjärtiga o berättar nakna sanningar om hur det är att leva det här livet. Vet att jag ioch med att jag skriver öppet på nätet får ta att få kritik oxå, men när kritiken kommer anonymt känns det så himla tråkigt! För er som förväntar sej att jag ska svara på tusen o ett mail, nä jag orkar inte svara alla, jag försöker så gott det går! Till alla er som ständigt stöttar ( av någon konstig anledning har ni oxå liknande erfarenheter) TACK!! Det är för er jag fortsätter att skriva om hur min kaotiska tillvaro fungerar! Idag bråkade jag med Patric. Vet inte varför, jag blir bara så arg på honom när han sitter där o bara tänker på sin dagbok o sin dator.. han frågar inte om hur barnen har det, han frågar om jag skrivit ut hans dagboksanteckningar.. som om det vore det viktigaste som fanns i hans liv!! Jag hinner inte!! För jag försöker vara mamma och pappa till våra barn! Försöker rodda hela livet! Orkar inte ta tag i dagboken för den tar tid o kraft! Och ändå sitter jag här mitt i natten (halv tre) och skriver för att jag vill att ni ska förstå att även jag gör mitt bästa! Jag försöker få ihop tillvaron och försöker hitta glädjeämnen i livet, o att skriva hur Patric mår i dagboken påminner mej om att han är så sjuk! Jag vill precis som barnen sticka huvudet i sanden o bara glömma. Vill inte besöka honom, han är annorlunda och ser annorlunda ut. Han pratar annorlunda, tänker annorlunda, har ett annorlunda sätt.. Han säger att han älskar oss o jag sårar honom när jag är arg.. jag vet det, men jag kan inte låta bli! Nu är jag grymt ärlig igen o jag tvekar länge innan jag beslutar mej för att lägga ut vad jag skriver. Men för er som lever i samma situation eller har levt med en personlighetsförändrad ... Det är för er jag skriver. För att ni ska se att ni inte är ensamna! För att ni ska kunna bearbeta tillsammans med mej! Det här är inte lätt! Det är ju Patric men ändå inte!!! Nu ska jag o ungarna iväg några dagar på en lillsemester till södertälje o linköping. Kan bli lite glapp idagboken igen så att alla vet! Vad jag kan lova, är att jag skriver om det blir någon försämring utöver det vanliga nedåtgående.. Jag menar om han plötsligt itne tar sej ur sängen alls, så lovar jag att skriva.. Just nu tar han sej ju i alla fall ur sängen med hjälp av två sjuksköterskor o en bärlift som de hänger honom i för att förflytta honom från sängen till toan till rullstolen osv osv.. Om Patric ska komma hem till lägenheten krävs två assistenter dygnet runt för att det ska fungera.. Det är meningen att jag ska börja jobba o försöka få ihop en tillvaro på 84kvm med en helt hjälpberoende man o två assistenter dygnet runt som ska leva i mitt hem... Ja inte har jag nåt val, för barnen o Patric är det bara att bita ihop helt enkelt. Fast jag vet att sköterskorna på avdelningen tvekar till hur det ska gå ihop.. Ja en dag i taget helt enkelt... Patric Sovmorgon igen, gudtjänsten har gått till sommartid, 18.00 allstå så det finns ingen anledning att kliva upp tidigt. Idag lägger jag in veckans hit, det blir en i raden av sångare som hoppar av. Kända sångareär Bill Champlin, hoppade av från Chicago, Peter Gabriell och Phil Collins somhippae av från Genesis och veckans hit så är Donald Fagen känd blanda allamusiker som på 80-talet hoppade av från supergruppen Steel, mest känd bland en smal grupp musiker,däribland jag. Jag sitter i rullstolen då jag plötsligt inte ser TV:n längre och samtidigt börjar krampa i vänster sida trots att jag är så beredd att jag får ett EPanfall har jag inte sinnesro att larma utan ropar HALLÅ kan någon hjälpa mej?? Väldigt obehagligt faktiskt, det blir dags för kvällmackor, tandborstning och sova. När jag väl ligger är jag rädd och skärrad och ber att få ha någon hos mej resten av natten. Ni kan ju sitta hos mej 10 minuter var föreslår jag men får svaret att vi kan inte ha någon sittande här hela tiden förstår du väl, men det förstår jag faktiskt inte alls, jag är skärrad, räddoch ledsen och behöver någon som sitter och håller en hand på min axel under natten det är ju därför jag är här för att få extra omsorg som Sara inte hinner med..
Patric Upp halv åtta dusch frukost sova en timme, fortfarande ängslig, pratar med Sara i telefonen. Hon och pojkarna är på Sydpolen för att bada med Rakel och hennes barn. Line kommer på besök, Marie kommer en snabbis. Dr Olle kommer och pratar om tradolan och EPanfall. Han sätter oxå ut tradolantabletten och sätter in morfin i tablettform istället för att jag inte ska ha så hög smärta. Tidigare i dag kunde jag inte balansera på högerbenet utan att få kramp i lårmuskeln. Patric Sara kommer med Rakel och barnen. Jag avslutar frukosten och får sedan prinsesstårta som Rakel köpt på Älvsjö konditori tillsammans med kaffe smakar det ljuvligt! Rakels barn Sara, Maria och Rebecca stäler sig upp och sjunger Tryggare kan ingen vara och två söndagskolesånger för mej, det är inte utan att jag får en tår i ögat! Tage och Greta kommer förbi. Olle kommer före lunch och höjer min morfindos eftersom jag har ont hela tiden. Marie kommer förbi när Tage och Greta har gått . Vi pratar en stund om mina känslor framförallt om mina problem med att uttrycka mig när jag blir ledsen, och uttrycka min oro när Sara är med. Jag gråter när jag är med Marie, men inte när Sara är med. Sitter och lyssnar på Studio 107,5 , under tiden kokar syster Lena en soppa åt mig.
Sara Dagarna går fort nu och vi närmar oss flytten. Barnen har följt med Rakel ner till Manntorp och jag har därför fått möjlighet att packa packa o packa. Vi lämner ett hus för att flytta in i en lägenhet!!! Det är nästan helt omöljigt att få med allt, jag rensar slänger och packar. Sparar sånt jag tror ungarna kan vilja ha för att tänka tillbaks när de blir äldre, resen åker till loppis. Richard hade ringt till Patric ikväll, och mitt i samtalet hade Patric tystnat o slutat att svara när Ricke pratade med honom. Rakel ringde hit och när jag pratade med Patric hade han absolut inget som helst minne av att ha pratat med Ricke. .. Det är ju ett led i sjukdomen, att han lixom förflyttas bakåt i tiden, kommer ihåg den tiden som var när allt vara bra ungt och bekymmersfritt. Annars verkar ungarna ha det underbart bra. Nu ska jag hoppa isäng, tjejerna är här ikväll.. de ska sova här... Patric Kliver upp halv åtta duschare och äter frukost. Tror att Gunnar kom förbi... Var det så? Ja, jag tror det. Jag vilar en timme, äter soppa till lunch, Lolo komer förbi, dricker kaffe efter lunchen med henne och pratar lite politik. Sara min underbara hustru kommer hit och hjälper mig med dagboken, får en puss, det smakar gott.. Dricker lite proviva. Efter att ha fått 20talet rimbrev från Berit behöver hon inte längre förklara vilken dikt som hör till vilket barn, jag förstår ändå. Jag beundrar min syster för sitt simskrivande. Sara Läser vad jag skrev i fredags o konstaterar att jag förmodligen snarare sov än var vaken när jag skrev.. Hur som helst... Har suttit uppe hos Patric några timmar i dag. Han låg i sängen, hade lagts för natten kl halv 8.. tydligen på hans egen begäran. Han låg med en smutsig tröja, oxå enligt hans egen begäran och utan kalsonger.. men det var han inte medveten om.. Antar att kallingarna åkt av för att förenkla för personalen på natten när han behöver kissa.. så han inte behöver ha två sköterskor för att klara av det.. Äh jag spånar bara.. Tyckte bara att det såg så.. ja, tragiskt ut!!! Varför låta honom ligga med en smutsig tröja??? Måste nog ta upp det imorgon, även om han själv utrycker att han vill ha tröjan på ... Jag satt där i kväll i alla fall.. läste lite ur bibeln o sjöng några lovsånger för honom.. Tror han mådde bra av det.. han grät när jag sjöng "Du vet väl om att du är värdefull"... För att han känner sej så värdelös säger han. Han syftar ofta på orden Orup skrev "Vem ska ta hand om denna obrukbara spillra av en man? Kom å ta mej hem, ta mej dit jag kan få sova mej hel igen" Så vad gör jag för honom??? Jag kommer med mat varje dag, jag sitter där några timmar varje dag, stryker honom på handen, pratar lite, läser lite, eller bara sitter där o lyssnar på musik med honom. Inte ens en dag känns det som jag gör tillräckligt.. Ändå kan jag inte se något annat jag kan göra.. En promenad ibland när han orkar, ta hem honom som vi planerar att göra i morgon. Tänker att Patrics föräldrar som är i Grillby hos Peter och Ammi vill komma o äta med Patric och oss. Oavsett om de kommer eller ej kommer vi att grilla lite med ungarna och Patric får komma hem o sitta på altanen och njuta av oss och livet en stund. Vi har pratat om begravning.. vi har diskuterat vad jag vill göra och vad han vill göra, om vart vi vill bli begravda och om att vi båda faktiskt vill bli begravda, inte strödda i minneslund. För mej känns det skönt att äntligen höra Patric prata om det, även om han inte pratar om det som något som skulle kunna hända nu.. Han är ju så otroligt positiv och är fortfarande övertygad om att han kommer att klara ut det här, att han inte har någon ny tumör, han har bara en svullnad och ett ärr som gör att han är så dålig. Han är dessutom övertygad om att han inte ens är sämre än vad han var för trefyra månader sedan. Han säger att han sitter i rullstolen för att han behöver vila.. Som jag ser det är det senaste att han nu förlorat närminnet. Han vet inte om jag varit där eller inte trots att jag åkt därifrån för 10 minuter sedan. Han vet inte riktigt om han fått besöket idag eller igår. Däremot har han fortfarande full koll på vem det är som kommer och han gläds över varje besök han får. Det är svårt för någon utomstående att ens kunna föreställa sig hur det är med Patric just nu. Är det verkligen han som sitter där??? Hur kan denna otroligt sjuke man vara samma som den fantastiskt levnadsglade och sprudlande man jag varit gift med??? Jag kastas ständigt mellan känslan av att vara på väg vidare o känslan av att vilja gömma mej i ett hörn med ett täcke omkring mej o tummen i munnen o bara glömma. Eller göra aktiviteter som gör att jag kan glömma... Se till att jag har folk omkring mej, som i em, när jag hade en klasskompis till Vicke här och hennes familj, totalt 5 personer. Vi grillade o hade det jättetrevligt. Patric har skrivit lite antecklningar på block som jag tänker lägga ut vid tillfälle, men just i kväll orkar jag inte skriva in dem. Nu ska jag slå ihop mina vackra gröna ;-) |
